On kahdenlaisia päiviä. Niitä, kun olemme koko päivän kotona ja erityispäiviä, kun käymme kuntoutuksessa tai eri lääkäreillä. Mutta vaikka olenkin lapseeni sidottu 24 tuntia vuorokaudessa, yritän pitää mielessäni, että omaishoitajuus on vain yksi osa elämääni, sanoo Sari Riskumäki Jalasjärven Koskuelta.

Hänen kolmas lapsensa Ilkka syntyi jouluaaton aattona 12 vuotta sitten, yliaikaisena. Pojalla oli painoa 2,7 kiloa ja pituutta 48 senttimetriä. Hänet vietiin vastasyntyneiden teho-osastolle hengitysvaikeuksien ja syömättömyyden takia, ja äiti tuli jouluaattona yksin kotiin sairaalasta.

– Tunnin päästä tuli joulupukki ja yritimme siinä viettää joulua vanhempien sisarusten kanssa. Olo ei olisi voinut olla rikkinäisempi, kun koko keho huusi vauvan ikävää, Sari muistaa.

Löytyi monta sairautta

Kolmen ensimmäisen viikon aikana sairaalassa todettiin Ilkan kehitysvamma, jonka laajuus selviäisi vuosien myötä. Ulkoisia merkkejä siinä vaiheessa olivat iso pää ja isot korvat. Ilkan sormet olivat kääntyneet kämmenen sisälle ja jalkapöydät säärtä vasten. Ensimmäisen vuoden aikana todettiin lisäksi voimakas likinäköisyys, kuulon alenema, epilepsia ja infektioastma. Seuraavina vuosina ilmeni muutamia sairauksia lisää, ja kehitysvamma tarkentui harvinaiseksi neuhauserin oireyhtymäksi, ainoaksi laatuaan koko maassa.

– Ilkka ei osaa pureskella ruokaansa, nielemisen taito on joskus unohduksissa, hän ei osaa kävellä, ei istua ilman tukea, ei osaa puhua ja vaippaa on käytettävä ympäri vuorokauden. Juttelen hänelle arkiasioista kuin vertaiselleni, mutta en ole varma, tietääkö hän, mikä on roskapussi, Sari kuvaa nykypäivän tilannetta.

Rohkeuden kasvattaja

Heti ensimmäisen vuoden aikana äidin arjessa alkoi myös omaishoitajuuden toinen puoli: sihteeriys. Sitä havainnollistaa Sarin laatima mind map, johon hän on koonnut kaikki ammattihenkilöt, jotka ovat tulleet perheen elämään Ilkan myötä. Ajatuskartassa on yhteensä yli 170 eri tahoa: lääkäreitä, hoitajia, kuntoutusohjaajia, terapeutteja, taksinkuljettajia, apuvälinepalveluja, avustajia, Kelan ja sosiaalitoimen virkailijoita sekä yhdistyksiä.

– Joku sanoi, että tottahan niitä 12 vuoden aikana ehtii kertyä. Mutta kun katson listaa, vain vastasyntyneiden teho-osasto on sellainen, jonka kanssa emme ole enää tekemisissä.

– Pyytämättä palveluja ei tarjota. Omaishoitajan on selvitettävä ne itse. Sanoin ei voi kuvata sitä rohkeuden ja omalaatuisen ammattilaisuuden määrää, minkä omaishoitajuus on minulle tuonut, hän napauttaa. Sari toivoo, että hänen karttansa havainnollistaa omaishoitajan tilannetta myös terveydenhuollon henkilökunnalle.

– Olisi niin paljon helpompaa, jos siellä ymmärrettäisiin paremmin tämä kokonaisuus ja se, kuinka monta kertaa omaishoitaja on jo tarinansa kertonut.

– Jotta lääkäri ei kannustaisi Ilkan kaltaista poikaa käytävälle purkamaan energiaa katsomatta papereistaan, että tämä poika ei juokse koskaan, hän heittää esimerkin terveyskeskusvastaanotolta.

Koulupaikka haussa

Parhaillaan Sari käy vääntöä Ilkan koulupaikasta. Ilkka on käynyt kaksi vuotta esikoulua päiväkodissa Jalasjärvellä ja viisi vuosiluokkaa Seinäjoella vaikeasti vammaisten lasten koulussa.

– Meiltä on matkaa Seinäjoelle noin 60 kilometriä yhteen suuntaan ja haluaisimme Ilkalle koulupaikan kotikunnasta.
– Kaikki apu olisi käytettävissä koulupäivän aikana: henkilökohtainen avustaja, terapeutit, kuntoutusohjaaja sekä erityiskoulujen osaaminen Seinäjoelta ja Jyväskylästä. Mutta Ilkkaa ei kuulemma pystytä ottamaan Jalasjärvelle. Hän käy nyt sitten kuudetta vuosiluokkaansa kotikoulussa seuranaan terapiakissa Valte.

Yksinäisyyttä ja rakkautta

Yksi suurimmista käännekohdista Riskumäen perheessä tapahtui, kun Ilkka neljävuotiaana kävi keuhkoihin menneen vesirokon takia lähellä kuolemaa.

– Teimme mieheni Arton kanssa päätöksen, että häntä ei laiteta hengityskoneeseen. Että hän saa mennä, jos on sen aika. Ei ollut sen aika ja silloin Sari lakkasi pelkäämästä. Pitkän ajatustyön tuloksena hän oivalsi olevansa paljon muutakin kuin omaishoitaja, vaikka päivät ovat kotiin sidottuja ja yksinäisiäkin.

– Ilkka on tuonut meidän perheeseen sellaisen määrän rohkeutta, läheisyyttä, me-henkeä ja vahvuutta, että tulevaisuus merkitsee minulle pelkkiä mahdollisuuksia.
– Hoidamme Ilkkaa kotona niin kauan kuin voimat riittävät. Hän on antanut meille elämäntehtäväksi toisten auttamisen.

Joskus meinaavat voimat loppua
Yövalvomisiin, jatkuvaan henkiseen valveillaoloon, byrokratian rattaiden sydämettömyyteen, ikuisiin lomakkeiden täyttämisiin ja palavereihin. Mutta tämä pieni mies aistii jokaisella kehonsa solulla emonsa mietteet. Hän etsii isoilla tummanruskeilla silmillään minun, äitinsä, silmät, ottaa katsekontaktin ja kysyy suuren kysymyksensä:
”Hmmmm?”, joka vapaasti suomennettuna on ”Mitä äiteeni mun mietit?”
Kun maltan pysähtyä ja vastata lapseni katseeseen, sieltä kumpuaa riemun kiljahdus, elävä pyrskähtävä nauru tai maailmankaikkeuden kaunein rakkauden ja luottamuksen hymy. Niin tässä on se lääke, jolla oiotaan väsynyt selkä, jolla tyhjätään kiehuva päänuppi ja jolla löydetään arjen ilo.”

3 toivomusta

Haluaisin, että omaishoitajaa arvostettaisiin yhtenä kunnan työläisenä.

Haluaisin, että omaishoitajaa pidettäisiin asiantuntijana hoidettavansa asioissa.

Haluaisin, että omaishoitajaa omaishoidettavan kanssa yhdessä osattaisiin kuunnella.

-Sari Riskumäki-