Nurmolainen Maija Lestelin-Laulaja oli 43-vuotias, kun päivystävä lääkäri teki diagnoosin: voimattomuusoireet johtuvat MS-taudista. Siitä alkoi sairausloma, joka sittemmin muuttui työkyvyttömyyseläkkeeksi. Samalla alkoi puoliso Matti Laulajan jokapäiväinen huoli vaimon kotona pärjäämisestä – ja omaishoitajuus sitä mukaa, kun sairaus askel askeleelta eteni.

– Ensimmäiseksi menin kirjastoon, jossa selvisi, että kyseessä on parantumaton, etenevä neurologinen
sairaus. Ei kuitenkaan mielenterveyssairaus eikä tappava. Diagnoosi tuli äkkiä, ilman tutkimuspompotteluja, mutta omaiselle sitä ei siihen aikaan millään tavalla avattu, Matti muistaa.

Nyt, reilun 20 vuoden jälkeen,puolison apua tarvitaan pukemisessa, pihvin paloittelussa, pyörätuolin työntämisessä, tiskaamisessa, siivoamisessa ja kaupassakäynnissä, kaikissa arjen asioissa.

– Toinen jalka nousee autoon,toinen ei. Kävelemään pääsen kotona tukikaiteita ja huonekaluja apuna käyttäen, kuvaa Maija itse kulkuaan.
Tukikaiteita on talossa kymmenkunta, mutta kaksi tuntia on Matin takaraivossa henkinen takaraja, jonka hän voi viipyä poissa vaimon luota.

– Ajattelen aina kauppareissulla, että kaksi tuntia ihminen voi kestää, jos on kaatunut.
– Voisi tätä työtä toisinkin tehdä. Voisi olla välittämättä. Minun luonteelleni se ei vain sovi niin, hän jatkaa.

Luopumisia vähitellen

Sairaus on vienyt Maijan liikunta ja toimintakyvyn vähitellen. Ensin jäi maastossa kulkeminen ja yhteinen palveluskoiraharrastus. Sitten loppui kutominen, kun toinen käsi ei jaksanut enää kannatella
työtä. Viimeksi näön heikkeneminen vei rakkaan lukuharrastuksen. Surutyönsä vaati myös luopuminen kasvimaasta, jossa kasvoivat perunat, salaatit ja yrtit omiksi tarpeiksi.

– Ruuanlaittoa hän edelleen jatkaa voimiensa mukaan. Haluankin, että jatkaa, kun siitä hän tykkää.
Myös kuulo, muisti ja ymmärrys ovat pysyneet yhä tallella, paremmin kuin itsellä, Matti virnistää puolison suuntaan.

Luopumaan joutuu myös omaishoitaja: omasta ajastaan. Matkat lasten luo ja omat harrastukset ovat harvinaista herkkua.
– Olen vähän ylitunnollinen ja välillä tuntuu, että olen kuin koira vieressä odottamassa toivomuksia ja tehtäviä. Siitä tietysti seuraa ajoittain aikamoista stressiä, väsymystä ja masennusta. Ei jaksa enää
lähteä liikkeelle sittenkään, kun se olisi mahdollista, vaan jää kotiin, vaikkapa pelaamaan pasianssia.

– Kunnollinen ja riittävä vapaapäiväjärjestelmä ja sijaishoitajatoiminta ovat omaishoitajalle välttämättömiä. Muuten on vaarana, että olemme pian molemmat laitoksessa, omaishoitaja ja hoidettava, Matti korostaa.

Väkevää kiintymystä

Omaishoitajaksi Matti uskalsi kutsua itseään ensimmäisen kerran noin kymmenen vuotta sitten, kun pariskunta oli liittynyt Lakeuden Omaishoitajien jäseneksi. Samoihin aikoihin Maijalta löytyi uusien
tutkimusmenetelmien erottamana myös toinen sairaus, syringomyelia, jonka hankalin oire on jatkuva kipu selän alueella.

– Yhdistyksen kuukausittaisissa tapaamisissa minulle valkeni omaishoitajuuden käsite.
Tajusin, kuinka monenlaista omaishoitajuus voi olla. Eräskin mies kertoi hoitavansa kotona vaimoaan, joka ei itse saa edes käännettyä kylkeä vuoteessaan. Se teki minuun vaikutuksen.

Kymmenen vuotta sitten Matti jäi itsekin kokonaan pois töistä

Tulevaisuus näyttää vuosi vuodelta sitovammalta, kun vaimon näkö, tasapaino ja liikuntakyky heikkenevät.

Paljolti kotiin painottuvassa elämässä seuraa pitävät kääpiö-snautseri Viljo, televisio sekä pitkät puhelut sisaruksille ja lapsille.
Jotta jaksaa sairauden kanssa, ilmassa täytyy olla paljon rakkautta, vai kuinka?
– Rakkauden ja kiintymyksen täytyy olla väkevä, Matti myöntää.
– Vaikka apua ei aina haluaisi ottaa vastaan, vaimo jatkaa.

Tulevaisuus
On pelottava ajatus, että mitä tapahtuu, jos minä sairastun. Kotona kyllä haluaisi yhdessä asua, mutta todellista asumisapua vaikkapa lumitöissä kaipaa.

Terveyspalvelut
Säännöllinen fysioterapia on paras apu, jolla vaimoni on saanut pidettyä liikkumiskykyään yllä.

Parhaan lääkäriavun olemme saaneet Tampereelta TAYSin neurologian erikoislääkäriltä, joka on myös kivunhoidon erikoislääkäri. Lääkärikäynneillä on hankalaa, kun tieto hoidettavan terveydestä ei tahdo kulkea.

Apuvälineet
Apuvälineiden saanti on toiminut loistavasti sitä mukaa, kun tarpeet ovat muuttuneet. Fysioterapeuttimme säikähti ensimmäistä kaatumista niin, että hän ohjasi meidät kiireellisenä apuvälinehankintaan.

Vapaapäivä
Omaishoitajalla voi olla oman ajan puuttumisessa ja saamisessa henkinen hätä. Kunnollinen ja riittävä vapaapäiväjärjestelmä on välttämätön. Vapaapäiväjärjestely intervallihoitona on toimiva. Ongelman tekee hoidettava, joka ei halua hoitoon kodin ulkopuolelle.

-Matti Laulaja-

Teksti: Anne Kohtala
Kuvat: Jaakko Elenius

Haastattelu on julkaistu Lakeuden Omaishoitajat ry:n Likellä-lehdessä 2013