Sarin tarina Sarin tarina

Mitä äiteeni mun mietit?

Ilkka on perheen ilontuoja, rakkauden ammentaja, kiireen pysäyttäjä ja rohkeuden kasvattaja, sanoo Sari Riskumäki, erityislapsen Ilkka Riskumäen omaishoitaja ja äiti.

Lue lisää

On kahdenlaisia päiviä. Niitä, kun olemme koko päivän kotona ja erityispäiviä, kun käymme kuntoutuksessa tai eri lääkäreillä. Mutta vaikka olenkin lapseeni sidottu 24 tuntia vuorokaudessa, yritän pitää mielessäni, että omaishoitajuus on vain yksi osa elämääni, sanoo Sari Riskumäki Jalasjärven Koskuelta.

Hänen kolmas lapsensa Ilkka syntyi jouluaaton aattona 12 vuotta sitten, yliaikaisena. Pojalla oli painoa 2,7 kiloa ja pituutta 48 senttimetriä. Hänet vietiin vastasyntyneiden teho-osastolle hengitysvaikeuksien ja syömättömyyden takia, ja äiti tuli jouluaattona yksin kotiin sairaalasta.

– Tunnin päästä tuli joulupukki ja yritimme siinä viettää joulua vanhempien sisarusten kanssa. Olo ei olisi voinut olla rikkinäisempi, kun koko keho huusi vauvan ikävää, Sari muistaa.

Löytyi monta sairautta

Kolmen ensimmäisen viikon aikana sairaalassa todettiin Ilkan kehitysvamma, jonka laajuus selviäisi vuosien myötä. Ulkoisia merkkejä siinä vaiheessa olivat iso pää ja isot korvat. Ilkan sormet olivat kääntyneet kämmenen sisälle ja jalkapöydät säärtä vasten. Ensimmäisen vuoden aikana todettiin lisäksi voimakas likinäköisyys, kuulon alenema, epilepsia ja infektioastma. Seuraavina vuosina ilmeni muutamia sairauksia lisää, ja kehitysvamma tarkentui harvinaiseksi neuhauserin oireyhtymäksi, ainoaksi laatuaan koko maassa.

– Ilkka ei osaa pureskella ruokaansa, nielemisen taito on joskus unohduksissa, hän ei osaa kävellä, ei istua ilman tukea, ei osaa puhua ja vaippaa on käytettävä ympäri vuorokauden. Juttelen hänelle arkiasioista kuin vertaiselleni, mutta en ole varma, tietääkö hän, mikä on roskapussi, Sari kuvaa nykypäivän tilannetta.

Rohkeuden kasvattaja

Heti ensimmäisen vuoden aikana äidin arjessa alkoi myös omaishoitajuuden toinen puoli: sihteeriys. Sitä havainnollistaa Sarin laatima mind map, johon hän on koonnut kaikki ammattihenkilöt, jotka ovat tulleet perheen elämään Ilkan myötä. Ajatuskartassa on yhteensä yli 170 eri tahoa: lääkäreitä, hoitajia, kuntoutusohjaajia, terapeutteja, taksinkuljettajia, apuvälinepalveluja, avustajia, Kelan ja sosiaalitoimen virkailijoita sekä yhdistyksiä.

– Joku sanoi, että tottahan niitä 12 vuoden aikana ehtii kertyä. Mutta kun katson listaa, vain vastasyntyneiden teho-osasto on sellainen, jonka kanssa emme ole enää tekemisissä.

– Pyytämättä palveluja ei tarjota. Omaishoitajan on selvitettävä ne itse. Sanoin ei voi kuvata sitä rohkeuden ja omalaatuisen ammattilaisuuden määrää, minkä omaishoitajuus on minulle tuonut, hän napauttaa. Sari toivoo, että hänen karttansa havainnollistaa omaishoitajan tilannetta myös terveydenhuollon henkilökunnalle.

– Olisi niin paljon helpompaa, jos siellä ymmärrettäisiin paremmin tämä kokonaisuus ja se, kuinka monta kertaa omaishoitaja on jo tarinansa kertonut.

– Jotta lääkäri ei kannustaisi Ilkan kaltaista poikaa käytävälle purkamaan energiaa katsomatta papereistaan, että tämä poika ei juokse koskaan, hän heittää esimerkin terveyskeskusvastaanotolta.

Koulupaikka haussa

Parhaillaan Sari käy vääntöä Ilkan koulupaikasta. Ilkka on käynyt kaksi vuotta esikoulua päiväkodissa Jalasjärvellä ja viisi vuosiluokkaa Seinäjoella vaikeasti vammaisten lasten koulussa.

– Meiltä on matkaa Seinäjoelle noin 60 kilometriä yhteen suuntaan ja haluaisimme Ilkalle koulupaikan kotikunnasta.
– Kaikki apu olisi käytettävissä koulupäivän aikana: henkilökohtainen avustaja, terapeutit, kuntoutusohjaaja sekä erityiskoulujen osaaminen Seinäjoelta ja Jyväskylästä. Mutta Ilkkaa ei kuulemma pystytä ottamaan Jalasjärvelle. Hän käy nyt sitten kuudetta vuosiluokkaansa kotikoulussa seuranaan terapiakissa Valte.

Yksinäisyyttä ja rakkautta

Yksi suurimmista käännekohdista Riskumäen perheessä tapahtui, kun Ilkka neljävuotiaana kävi keuhkoihin menneen vesirokon takia lähellä kuolemaa.

– Teimme mieheni Arton kanssa päätöksen, että häntä ei laiteta hengityskoneeseen. Että hän saa mennä, jos on sen aika. Ei ollut sen aika ja silloin Sari lakkasi pelkäämästä. Pitkän ajatustyön tuloksena hän oivalsi olevansa paljon muutakin kuin omaishoitaja, vaikka päivät ovat kotiin sidottuja ja yksinäisiäkin.

– Ilkka on tuonut meidän perheeseen sellaisen määrän rohkeutta, läheisyyttä, me-henkeä ja vahvuutta, että tulevaisuus merkitsee minulle pelkkiä mahdollisuuksia.
– Hoidamme Ilkkaa kotona niin kauan kuin voimat riittävät. Hän on antanut meille elämäntehtäväksi toisten auttamisen.

”Joskus meinaavat voimat loppua
yövalvomisiin, jatkuvaan henkiseen valveillaoloon,
byrokratian rattaiden sydämettömyyteen,
ikuisiin lomakkeiden täyttämisiin
ja palavereihin.
Mutta tämä pieni mies aistii jokaisella kehonsa
solulla emonsa mietteet. Hän etsii isoilla tummanruskeilla
silmillään minun, äitinsä, silmät, ottaa
katsekontaktin ja kysyy suuren kysymyksensä:
”Hmmmm?”, joka vapaasti suomennettuna on
”Mitä äiteeni mun mietit?”
Kun maltan pysähtyä ja vastata lapseni katseeseen,
sieltä kumpuaa riemun kiljahdus, elävä pyrskähtävä nauru tai maailmankaikkeuden
kaunein rakkauden ja luottamuksen hymy.
Niin tässä on se lääke, jolla oiotaan väsynyt selkä, jolla tyhjätään kiehuva päänuppi ja jolla löydetään arjen ilo.”

         3 toivomusta

Haluaisin, että omaishoitajaa arvostettaisiin yhtenä kunnan työläisenä.

Haluaisin, että omaishoitajaa pidettäisiin asiantuntijana hoidettavansa asioissa.

Haluaisin, että omaishoitajaa omaishoidettavan kanssa yhdessä osattaisiin kuunnella.

-Sari Riskumäki-

 

Teksti: Anne Kohtala
Kuva: Riikka Austen

Haastattelu on julkaistu Lakeuden Omaishoitajat ry:n Likellä-lehdessä 2013

Matin tarina Matin tarina

Yhdessä eläen

Huoli toisesta ja luopuminen omasta on omaishoitajan arkea. Mutta kun välittää, mikään ei ole vaikeaa, sanoo nurmolainen Matti Laulaja, joka on hoitanut puolisoaan kotona yli 20 vuotta.

Lue lisää

Nurmolainen Maija Lestelin-Laulaja oli 43-vuotias, kun päivystävä lääkäri teki diagnoosin: voimattomuusoireet johtuvat MS-taudista.
Siitä alkoi sairausloma, joka sittemmin muuttui työkyvyttömyyseläkkeeksi.
Samalla alkoi puoliso Matti Laulajan jokapäiväinen huoli vaimon kotona pärjäämisestä – ja omaishoitajuus sitä mukaa, kun sairaus askel askeleelta eteni.

– Ensimmäiseksi menin kirjastoon,
jossa selvisi, että kyseessä on parantumaton, etenevä neurologinen
sairaus. Ei kuitenkaan mielenterveyssairaus eikä tappava. Diagnoosi tuli äkkiä, ilman tutkimuspompotteluja, mutta omaiselle sitä ei siihen aikaan millään tavalla avattu, Matti muistaa.

Nyt, reilun 20 vuoden jälkeen,puolison apua tarvitaan pukemisessa, pihvin paloittelussa, pyörätuolin työntämisessä, tiskaamisessa, siivoamisessa ja kaupassakäynnissä, kaikissa arjen asioissa.

– Toinen jalka nousee autoon,toinen ei. Kävelemään pääsen kotona
tukikaiteita ja huonekaluja apuna käyttäen, kuvaa Maija itse kulkuaan.
Tukikaiteita on talossa kymmenkunta, mutta kaksi tuntia on Matin takaraivossa henkinen takaraja, jonka hän voi viipyä poissa vaimon
luota.

– Ajattelen aina kauppareissulla,
että kaksi tuntia ihminen voi kestää, jos on kaatunut.
– Voisi tätä työtä toisinkin tehdä.
Voisi olla välittämättä. Minun luonteelleni se ei vain sovi niin, hän jatkaa.

Luopumisia vähitellen

Sairaus on vienyt Maijan liikunta ja toimintakyvyn vähitellen.
Ensin jäi maastossa kulkeminen ja yhteinen palveluskoiraharrastus.
Sitten loppui kutominen, kun toinen käsi ei jaksanut enää kannatella
työtä. Viimeksi näön heikkeneminen vei rakkaan lukuharrastuksen.
Surutyönsä vaati myös luopuminen kasvimaasta, jossa kasvoivat
perunat, salaatit ja yrtit omiksi tarpeiksi.

– Ruuanlaittoa hän edelleen jatkaa
voimiensa mukaan. Haluankin, että jatkaa, kun siitä hän tykkää.
Myös kuulo, muisti ja ymmärrys ovat pysyneet yhä tallella, paremmin
kuin itsellä, Matti virnistää puolison suuntaan.

Luopumaan joutuu myös omaishoitaja: omasta ajastaan. Matkat
lasten luo ja omat harrastukset ovat harvinaista herkkua.
– Olen vähän ylitunnollinen ja välillä tuntuu, että olen kuin koira
vieressä odottamassa toivomuksia ja tehtäviä. Siitä tietysti seuraa
ajoittain aikamoista stressiä, väsymystä ja masennusta. Ei jaksa enää
lähteä liikkeelle sittenkään, kun se olisi mahdollista, vaan jää kotiin, vaikkapa pelaamaan pasianssia.

– Kunnollinen ja riittävä vapaapäiväjärjestelmä
ja sijaishoitajatoiminta ovat omaishoitajalle välttämättömiä. Muuten on vaarana, että olemme pian molemmat laitoksessa, omaishoitaja ja hoidettava, Matti korostaa.

Väkevää kiintymystä

Omaishoitajaksi Matti uskalsi kutsua itseään ensimmäisen kerran
noin kymmenen vuotta sitten, kun pariskunta oli liittynyt Lakeuden
Omaishoitajien jäseneksi. Samoihin aikoihin Maijalta löytyi uusien
tutkimusmenetelmien erottamana myös toinen sairaus, syringomyelia,
jonka hankalin oire on jatkuva kipu selän alueella.

– Yhdistyksen kuukausittaisissa
tapaamisissa minulle valkeni omaishoitajuuden käsite.
Tajusin,kuinka monenlaista omaishoitajuus voi olla. Eräskin mies kertoi hoitavansa kotona vaimoaan, joka ei itse saa edes käännettyä kylkeä vuoteessaan. Se teki minuun vaikutuksen.

Kymmenen vuotta sitten Matti jäi itsekin kokonaan pois töistä – ja
tulevaisuus näyttää vuosi vuodelta sitovammalta, kun vaimon näkö, tasapaino ja liikuntakyky heikkenevät.

Paljolti kotiin painottuvassa elämässä seuraa pitävät kääpiö-snautseri Viljo, televisio sekä pitkät puhelut sisaruksille ja lapsille.
Jotta jaksaa sairauden kanssa, ilmassa
täytyy olla paljon rakkautta,vai kuinka?
– Rakkauden ja kiintymyksen
täytyy olla väkevä, Matti myöntää.
– Vaikka apua ei aina haluaisi ottaa vastaan, vaimo jatkaa.

Tulevaisuus
On pelottava ajatus, että mitä tapahtuu, jos minä
sairastun.

Kotona kyllä haluaisi yhdessä asua, mutta todellista asumisapua vaikkapa lumitöissä kaipaa.

Terveyspalvelut
Säännöllinen fysioterapia on paras apu, jolla vaimoni
on saanut pidettyä liikkumiskykyään yllä.

Parhaan lääkäriavun olemme saaneet Tampereelta TAYSin neurologian erikoislääkäriltä, joka on myös kivunhoidon erikoislääkäri.

Lääkärikäynneillä on hankalaa, kun tieto hoidettavan terveydestä ei tahdo kulkea.

Apuvälineet
Apuvälineiden saanti on toiminut loistavasti sitä
mukaa, kun tarpeet ovat muuttuneet.

Fysioterapeuttimme säikähti ensimmäistä kaatumista niin, että hän ohjasi meidät kiireellisenä apuvälinehankintaan.

Vapaapäivä
Omaishoitajalla voi olla oman ajan puuttumisessa ja
saamisessa henkinen hätä.
Kunnollinen ja riittävä vapaapäiväjärjestelmä on välttämätön.

Vapaapäiväjärjestely intervallihoitona on toimiva. Ongelman tekee hoidettava, joka ei halua hoitoon kodin ulkopuolelle.

-Matti Laulaja-

Teksti: Anne Kohtala
Kuvat: Jaakko Elenius

Haastattelu on julkaistu Lakeuden Omaishoitajat ry:n Likellä-lehdessä 2013

Kaijan tarina Kaijan tarina

Äidissä kiinni kuin postimerkki

Alzheimeria sairastavan äitinsä omaishoitaja Kaija tuntee äidin vaivat ja tarpeet paremmin kuin omansa. Omia kolotuksia ei ehdi miettiä arjessa, johon kuuluu lisäksi kolmivuorotyö.

Lue lisää

Seinäjokelaisesta Kaijasta tuli omaishoitaja kuusi vuotta sitten, kun hänen isänsä kuoli ja muistisairas Toini-äiti jäi yksin. Alzheimerin tauti oli näyttänyt läheisille merkkejään jo pari vuotta, mutta nyt tilanne paheni.

–Hän putosi täysin ja puhui vain leskeksi jäämisestä. Ei muistanut enää syödä ja tärkeitä tavaroita katosi käsittämättömällä tavalla. Silloin muutin hänet Kurikasta Seinäjoelle, Kaija kertoo.

Toini asuu nyt kerrostaloyksiössä, jossa Kaija käy tapaamassa häntä kerran päivässä. Lisäksi kerran päivässä käy hoitaja kotihoitopalveluista. Kaija hoitaa kaikki äidin asiat kauppareissuista lakananvaihtoon. Hän huolehtii lääkkeet ja lääkärikäynnit, tukanpesut, vierailut ystävien luona ja ruuat niin, että äidin tarvitsee vain nostaa lautanen mikroaaltouuniin ja painaa virta päälle.

–Hoidan hänen elämänsä niin, että hänen tarvitsee vain siirtyä tuolilta toiselle. Arki sujuu näin, kunhan kaikki menee rutiinin mukaan. Jos tulee pienikin muutos, koko päivä on sekaisin, Kaija kuvaa.

Äiti ei pysty avaamaan itse asuntonsa ovea, joten hän ei liiku ulkona itsenäisesti. Se on tyttärelle myös helpotus: näin mahdolliset kaatumiset tai onnettomuudet rajoittuvat seinien sisäpuolelle.

–Hyvin usein äidin asunnolta lähtiessä pyörii mielessä ”mitä jos”. Eli mitä jos äiti kaatui heti, kun lähdin ovesta ulos tai sattuu jotain muuta. On kuitenkin pakko luottaa turvapuhelimeen ja siihen, että kaikki menee hyvin.

Yhteistyötä omalääkärin kanssa

Kaija hoitaa vanhuksia myös työkseen. Hän tekee kolmivuorotyötä lähihoitajana Seinäjoella Onnelan tehostetun palveluasumisen yksikössä. Ammattitaidosta on paljon hyötyä äidin hoitamisessa. Esimerkiksi verikokeiden tulokset kertovat hänelle enemmän kuin monelle muulle omaishoitajalle.

-Mietin kauppalistat ja ruuat sen mukaan, millaisia ravintoaineita äiti tarvitsee. Hänellä on myös diabetes, joten säännöllinen ruokarytmi on erittäin tärkeää. Äiti itse ei ole onneksi lainkaan vaativa ruuan suhteen. Päinvastoin hän on kiitollinen kaikesta ja erityisen kiitollinen, kun joskus tuon jotain hyvää. Lisäksi Kaija pystyy työskentelemään tiiviissä yhteistyössä äidin omalääkärin kanssa. Kun on tietoa sairaudesta, on helpompi hyväksyä myös se, mitä äidille tapahtuu.

-Tällä kokemuksella osaan ajatella, että maailmassa on muistisairaita ja meillä on heistä yksi. Ehkä tunnen äidin vaivat jopa paremmin kuin omani, olen hänessä kiinni kuin postimerkki, hän kuvaa.

Omat vaivat taustalla

Kaija ei ole tuttu asiakas työterveyshuollossa. Hän muistaa käyneensä siellä puolitoista vuotta kestäneen työsuhteensa aikana yhden ainoan kerran: työterveyshoitajan vastaanotolla, kun sormeen tuli haava ja jäykkäkouristusrokotus ei ollut voimassa.

–Olen saanut olla terve, niin ei ole tarvinnut käydä, hän sanoo. Työikäisen omaishoitajan arjessa omat vaivat tuntuvat tyypillisesti pieniltä ja ne jäävät taka-alalle. Lääkärikäynneillä puhutaan vain hoidettavan asioista, ja ohjelmoitujen päivien aikana omaishoitaja ei ehdi miettiä itseään.

Näin on käynyt Kaijallekin.

–Kotona huomaan likaiset ikkunat vain sillä viikolla, kun äiti on kuukausittaisella intervallihoitojaksollaan. Voi olla, että sama pätee omaan vointiini, hän sanoo. Kaijan mukaan ratkaisu voisi olla omaishoitajille räätälöity rutiinikäynti työterveyshoitajan vastaanotolla tietyin väliajoin.

–Otettaisiin peruskokeet laboratoriossa, mitattaisiin verenpaine ja tehtäisiin pieni terveystarkastus. Siinä ohessa voisi puhua jaksamisesta ja muista omaisen hoitamiseen liittyvistä ajatuksista. Tarvittaessa varattaisiin aika jatkotutkimuksiin ja työterveyslääkärille, hän ehdottaa.

Vuorokaudessa 48 tuntia

Vaativinta omaishoitajuuden ja työn yhdistämisessä Kaijan mukaan on se, miten saa ajan riittämään. Hänen tapauksessaan kolmivuorotyö ei onnistuisi, ellei kotihoitaja olisi jakamassa työkuormaa.

–En mitenkään ehtisi käydä äidin luona kahta kertaa päivässä. On loistavaa, että kotihoitaja huolehtii hänelle lämpimän puuron ja lääkkeet päivällä. Lisäksi osaan kyllä irrottaa aikaa myös itselleni. Pakkaan paljetein koristeltuun bling-bling-kassiini treenikamppeet ja menen salille tai jumppaan. Silloin tiedän, että on minun hetkeni.

Kaijalla on käytössään pari hyvää konstia myös ajanhallintaan.

–Ajattelen mielessäni, että vuorokaudessa on 48 tuntia. Silloin ei tunnu niin pahalta se, että tiettyjä asioita ei ehtinyt tehdä juuri tänään. Lisäksi suunnittelen tarkkaan, milloin hoidan äidin asiat. Minulla on onneksi työvuorolista tiedossani aina kolmeksi viikoksi eteenpäin. Moni omaishoitaja joutuu elämään hoidettavansa kanssa myös yöelämää oman unen kustannuksella.

Kaijalla yövalvomiset vähenivät, kun hän päästi irti turvapuhelimen ensimmäisenä numerona olosta. Paikalle menevät nyt ammattiauttajat, jos hälytys tulee yöllä.

–Äiti oli tottunut, että minut saa paikalle jutustelemaan aina, kun painaa rannekkeesta. Nykyään hän muistaa soitella puhelimella silloin tällöin, viimeksi viikko sitten. Kello oli 20 vaille kolme ja hän mietti, että miksi kello ei mene eteenpäin. Käskin laittaa pään tyynyyn, ja aamulla hän ei muistanut enää koko soittoa.

Yksinäisyys vaivaa

Äidin luo mennessään Kaija nappaa silloin tällöin mukaansa kuusivuotiaan lapsenlapsensa Veetin. Kahdessa polvessa vierailu on isomummulle aina astetta virkistävämpi.

–Yleensä kaikki aika, minkä olen äidin luona, menee käytännön asioiden hoitamiseen. Olen enemmän hoitaja kuin keskustelukumppani.

–Äiti kokeekin olonsa päivisin todella yksinäiseksi. Hän käy kerran viikossa päivätoiminnassa ja asuu viikon kuukaudesta Lähdekodilla intervallihoidossa. Hän nauttii, kun ympärillä on ihmisiä ja kysyy minulta joka päivä, milloin hän voisi muuttaa Lähdekodille pysyvästi, Kaija kertoo. Tuo painaa Kaijan mieltä, sillä samalla hänestä tuntuu, että äiti pitää häntä jarruna tilanteeseen. Näin ei kuitenkaan ole, sillä äiti on ollut tehostetun palveluasumisen jonotuslistalla jo kaksi vuotta.

Kaija uskoo, että vastausta odotellessa tilannetta voisi helpottaa, jos jonkun vapaaehtoisjärjestön kautta löytyisi juttukaveri. Hän saisi kuulla tanskalaisen laulun, jossa nuoripari tapaa toisensa pellon laidalla ja katselee tähtitaivasta.

–Äiti lähetettiin neljävuotiaana sotalapseksi Tanskaan. Kun hän palasi sieltä neljän vuoden jälkeen takaisin, hän ei osannut enää suomea. Hän ei muista niistä vuosista paljon, mutta tuo laulu on jäänyt ikuisesti soimaan.

Omaishoitajalla on erilainen vuorokausi

”Omaishoitajuus ei tule vastaanotolla ilmi, jos sitä ei kysy”, muistuttaa työterveyslääkäri Päivi Liimatainen. Hän tapaa vastaanotollaan Seinäjoen Lääkäritalon työterveydessä monen ikäisiä omaishoitajia. Käynti voi liittyä fyysiseen vaivaan, mutta usein taustalta löytyy myös masennusta, unettomuutta tai väsymystä. Liimatainen korostaa, että on hyvää lääkäriyttä ymmärtää potilaan arki myös työn ulkopuolella.<

–Omaistaan hoitavat elävät vaativaa elämää ja ovat selkeästi erityisryhmä työterveyshuollon asiakkaina.

Heillä vuorokausi ei jakaudu milloinkaan 8+8+8-periaatteella, kun kahdeksan tunnin työpäivän jälkeen alkaa aina toinen työpäivä.

Liimatainen toivookin, että omaishoitajuus rinnastettaisiin yhteiskunnassa oikeaksi työksi. Hän on pannut merkille, että muutamat kunnat ovat jo näin toimineetkin.

–Muutamilla paikkakunnilla omaishoitajille on järjestetty oma, järjestelmällinen työterveyshuolto. Tuon käytännön voisi laajentaa koko maahan. Omaishoitajat ovat kuitenkin voimavara, jonka ansiosta yhteiskunta säästää runsaasti euroja laitoshoidosta.

Tervettä itsekkyyttä

Liimataiselle omaishoitajuus on tullut tutuksi niin lääkärin työssä kuin omassa elämässä. Hän on työskennellyt aikaisemmin  lääkärinä kehitysvammahuollossa ja kotisairaanhoidossa. Lisäksi hän on seurannut läheltä ystävänsä elämää vaikeavammaisen, nyt jo edesmenneen lapsen kanssa.

–Olen nähnyt, millaista elämä on, kun omainen valvottaa tai on täysin vahdittava. On hyvä kysymys, miten siinä voi pysyä terveenä, hän sanoo. Eräs potilas Liimataisen vastaanotolla ei tahtonut millään löytää sopivaa aikaa omalle polvileikkaukselleen.

Selitys löytyi lopulta: hänellä ei ollut ketään, joka olisi toipumisaikana huolehtinut hänen läheisestään. Toisinaan omaishoitajuus tulee ilmi kysymyksinä omaisen sairauteen liittyen.

–Niihinkin on hyvä vastata, mutta lääkärinä kannustan jokaista omaishoitajaa ennen kaikkea terveeseen itsekkyyteen: hankkimaan itselle omaa aikaa ja hoidettavalle esimerkiksi intervallihoitopaikkoja. Tukiverkostoja löytyy muun muassa omaishoitajayhdistyksistä.

–Joskus pelkkä kuunteleminen, ihmisen asiasta kiinnostuminen auttaa. Toisinaan on harkittava säännöllistä keskusteluapua tai sairauslomaa, jolloin voimavaroja vapautuu edes yhden työn verran.

Teksti: Anne Kohtala
Kuva: Matti Hautalahti

Artikkeli on julkaistu Työterveyslääkäri-lehdessä 4/2015. Artikkeli on laadittu yhteistyössä Lakeuden Omaishoitajat ry:n Yhdessä tehden II -projektin kanssa (2012-2016)

Riitan tarina Riitan tarina

Kaukana -mutta niin lähellä

Yli 350 kilometrin välimatka tuo lisähaasteita omaishoitajuuteen

Lue lisää

Kempeleläinen Riitta Palovuori vierailee äitinsä luona Kurikassa vähintään kerran kuussa, useimmiten pidennetyn viikonlopun. Silloin on monesti hoidettavana ”se kymmenen kohdan lista”.

– Välillä harmittaa, kun aika menee yksinomaan asioiden hoitamiseen eikä ehditä rauhassa istuskella ja vain olla yhdessä. Riitan sisko ja veli osallistuvat äidin hoitamiseen aikataulujensa puitteissa. Hekin asuvat kuitenkin kaukana. Työelämä ja oman perheen tarpeet rajoittavat matkustamista.

– Minä pystyn työni puolesta aika hyvin järjestelemään kulkemisia. Mieheni on myös kotoisin Etelä-Pohjanmaalta, joten hänen leskeksi jääneen äitinsä tapaaminen järjestyy samalla kerralla.
– Aikuisista pojistamme on ollut hyvää apua esimerkiksi remonteissa, joita olemme äidin luona tehneet, hän jatkaa.

Auttajaverkosto kunnossa

Oman perheen lisäksi on tärkeää, että löytyy muitakin ihmisiä, joiden puoleen etä-omaishoitaja voi tarpeen tullen kääntyä. Riitan mieleen on jäänyt, miten jossakin koulutuksessa luennoitsija oli käyttänyt etä-omaishoitajasta osuvasti nimitystä ”kännykkäläheinen”.

– Kun on hätä, kaukaa ei heti pääse paikalle. Tietyissä asioissa puhelimitse on hankala auttaa, ja silloin täytyy pyytää jotakin lähempänä asuvaa ystävää, tuttavaa tai sukulaista käymään äidin luona. Onneksi heitä on, Riitta toteaa. Perussairaudet vaativat säännöllistä seurantaa ja hoitoa, joiden järjestämiseksi tarvitaan kotisairaanhoidon ja omaisten apua. Kun Riitan äidille asennettiin sydämentahdistin, sairaalan aikataulun viivästyminen aiheutti ylimääräistä huolta ja päänvaivaa etä-omaishoitajille.

– Tahdistimen asennuksen viivästyminen johtui henkilöstöresursseista, mutta myös äidin heikosta kunnosta. Kävimme sisarusten kanssa häntä sairaalassa tsemppaamassa, mutta jouduimme palaamaan koteihimme jo ennen äidin kotiutumista.

Ateriapalvelu toimittaa ruoat Riitan äidille kaksi-kolme kertaa viikossa, tarvittaessa useamminkin. Siivous ostetaan yksityiseltä.
– Turvapuhelinpalvelu on hyvä apu hädässä, hän korostaa.

Yksinäisyys huolestuttaa

Omaishoitajuus on kehittynyt Riitalle ja hänen sisaruksilleen vähitellen vuosien aikana. Etäomaishoitajina he eivät saa kunnan myöntämää omaishoidon tukea.

– Äidille ei ole liioin vielä myönnetty Kelan eläkettä saavan hoitotukea. Nyt äidin tilanne on kuitenkin muuttunut huonompaan suuntaan melko lyhyessä ajassa. Fyysisesti heikkokuntoinen äiti kaipaa keskustelukumppania. Hän on jäänyt leskeksi pari vuotta sitten. Hänen luonaan käy vieraita, mutta hän ei tällä hetkellä pysty omin avuin lähtemään kotoa. Riitalla on huoli äidin henkisestäkin voinnista.

– Yksinäisyys on pahasta, kun on tottunut elämään toisen kanssa vuosikymmenet. Toivon, että olisi joku palvelu, jonka kautta äitiä haettaisiin esimerkiksi johonkin piiriin. Ihmisten ilmoille.

Riitta on pahoillaan vanhusten yksinäisyydestä, joka on valitettava tosiasia. Tarvetta vapaaehtoiselle ystäväpalvelulle olisi huomattavasti enemmän kuin mitä pystytään järjestämään. Hän kaipaa Suomeen enemmän yhteisöllisen asumisen mallia.
– Yksinäisyyttä olisi paljon vähemmän, kun samanikäiset ja -kuntoiset vanhukset asuisivat yhdessä kotoisassa ympäristössä ja hoitaisivat arjen askareet yhdessä. Heistä olisi turvaa ja tukea toinen toisilleen. Tämä huojentaisi myös etäomaishoitajan mieltä, hän huomauttaa.

Voimaa vertaistuesta

Etäomaishoitaja on monesti ristiriitaisessa tilanteessa, kun hoidettavina ovat työ, perhe, omat asiat ja kaukana asuva apua tarvitseva läheinen.

– Rooleja on monta, ja vähän joka suuntaan pitää yrittää jakautua. Joskus tuntuu, että itsestä huolehtiminen jää viimeiseksi, Riitta pohtii. Vertaistuki auttaa jaksamaan arjessa, kun voi jakaa kokemuksiaan muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Riitta on liittynyt jäseneksi Oulun seudun omaishoitajat ja läheiset -yhdistykseen vuoden 2015 alussa. Yhdistystoiminnan lisäksi hän hoitaa jaksamistaan liikunnalla.

– Talvella teen hiihtolenkin pari kertaa viikossa. Käyn myös core-kehonhuollossa, ja harrastan puutarhanhoitoa ja joogaa. Joogan avulla on mahdollisuus rentoutua ja katsella sisälle päin, mitä minulle kuuluu. 

Etäomaishoitajan työ näkyväksi

Oulun seudun omaishoitajat ja läheiset ry tekee pioneerityötä etä- omaishoivan hyväksi. Yhdistys vie viestiä päättäjille ja pyrkii vaikuttamaan muun muassa siihen, että sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset tunnistaisivat etäomaishoitajan.
– Etäomaishoivaa ei ole terminä virallisesti määritelty, mutta kyse on etäomaishoitajaa kuormittavasta omaishoitajuudesta, kertoo Etäomaispuoti-hankkeen työntekijä Anna-Maija Saastamoinen.

Etäomaishoitajalla tarkoitetaan henkilöä, joka auttaa tai pitää huolta etäältä läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti. Etäomaishoitaja hoitaa läheisensä asioita myös puhelimen ja etäteknologian avulla.

Saastamoinen kehittäisi etäomaishoivan ennakointia. Terveydenhuollossa asioidessa, esimerkiksi muistipoliklinikkakäynneillä, voitaisiin kertoa, kun on aika tehdä vaikkapa hoitotahto- ja edunvalvontavaltuutukset.

– Näin tukea tarvitsevan läheisen oma tahto asioiden hoidosta tulee kirjattua. On myös tärkeää, että tieto esimerkiksi lääkityksen muutoksista kulkee etäomaishoitajalle, hän huomauttaa.

Välimatka kuormittaa

Etäomaishoivalle ominaista on pitkä matka hoidettavan luo.
– Etäomaishoitajat toivovat työelämän joustoja ja avustusta matkakustannuksiin. Heitä auttavat myös hyvät verkostot omaisen asuinpaikkakunnalla, Saastamoinen toteaa.

Etähoivattavia voi olla useita, mutta monesti myös etäomaishoitajia on useita. Esimerkiksi sisarukset ovat saattaneet sopia työnjaosta vanhempiensa hoitamiseksi.
Etäomaishoitaja ei tavallisesti saa omaishoidon tukea, koska ei asu samassa kunnassa hoidettavansa kanssa. Tulkitaan, ettei hoito ei ole tarpeeksi sitovaa ja vaativaa.

Oulun yhdistyksen avoin vertaistukiryhmä etäomaishoitajille kokoontuu kerran kuussa arki-iltana pariksi tunniksi keskustelemaan kokemuksista ja virkistäytymään. Pääaiheena voi olla joku ennalta sovittu etäomaishoivaan liittyvä teema. Saastamoinen tietää, että puhumiselle on valtava tarve.

– Helpottaa, että saa jakaa asioita. Toinen samassa tilanteessa oleva ymmärtää. Etäomaishoitajan työ näkyväksi

❫❫ Tietoa, tukea, tarinoita etäomaishoidosta www.osol.fi/etaomaishoitajille

Testi: Outi Rantala
Kuva: Matti Hautalahti

Haastattelut julkaistu Lakeuden Omaishoitajat ry:n Likellä-lehdessä 2015